Sociālo darbinieku un kapelānu loma bērnu paliatīvajā aprūpē

Ja cilvēka dzīvē ienāk jautājums par paliatīvās aprūpes nepieciešamību, tad ģimenei, tuviniekiem un visai sabiedrībai jāsadodas rokās, lai sniegtu visa veida nepieciešamo atbalstu. Īpaši liela nozīme šim atbalstam ir tad, ja paliatīvā aprūpe nepieciešama bērnam. Turpinājumā uzziniet, kas ir bērnu paliatīvā aprūpe, ar kādiem jautājumiem saskaras cilvēks, kad viņa aprūpē ir paliatīvo aprūpi saņemošs bērns un
kāda loma šīs aprūpes procesā ir sociālajiem darbiniekiem un kapelāniem nodrošinot profesionālu līdzgaitniecību.

Kas ir bērnu paliatīvā aprūpe?

Bērnu paliatīvā aprūpe ir aktīva, visaptveroša starpdisciplināra aprūpe bērniem ar progresējošām hroniskām slimībām, kuru izārstēšana vairs nav iespējama. Paliatīvās aprūpes būtība ir holistiska aprūpe slimajam bērnam un visai viņa ģimenei. Vienlīdz svarīga ir bērna pamata slimības simptomu kontrole un ar to saistīto bērna un viņa ģimenes sociālo, psiholoģisko un garīgo problēmsituāciju pārvaldība. Paliatīvā aprūpe nodrošina bērnam iespējami labāko dzīves kvalitāti, līdz iestājas nāve, profesionālu palīdzību ģimenei sērošanas periodā.

Šīs aprūpes modeļa darbību nodrošina starpdisciplināras komandas darbs. Lai to varētu īstenot ir nepieciešami profesionāli speciālisti katrs savā jomā, kuri spēj strādāt vienotā komandas veselumā.

Psihosociālā rehabilitācija ir sociālā darbinieka un kapelāna sniegts psiholoģisks, emocionāls, sociāls un garīgs atbalsts paliatīvā aprūpē esošiem bērniem un ar viņiem vienā mājsaimniecībā dzīvojošiem ģimenes locekļiem, t.sk. arī sērošanas periodā pēc bērna nāves. Psihosociālā rehabilitācija ir viena no paliatīvās aprūpes būtiskām sastāvdaļām.

Vispirms ir nepieciešams situācijas apraksts, kas ieskicē daudzo problēmu dziļumu un plašumu, ar kurām sastopas katrs cilvēks šajā pasaulē. Ikdienā absolūti lielākā daļa cilvēku spēj izvairīties, izvairās pieskarties un risināt šos sāpīgos un neērtos jautājumus. Taču slimā bērna ģimenes nonāk tiešā konfrontācijā ar šīm problēmām, un no tām it kā vairs nevar izvairīties, bet vienlaikus nav laika, spēka un citu resursu, lai tās risinātu. Ir nepieciešama profesionāla un kvalitatīva palīdzība. Turpmāk aprakstītais ļoti ietekmē visus procesus ģimenēs, ar ko ikdienā sastopas bērnu paliatīvās aprūpes starpdisciplinārās komandas darbs. Aprakstītais iedalījums nav secība, kārtība vai kāda struktūra, tas ir tikai vārdos ietērpts situācijas apraksts par apgrūtinājumiem, trauksmes un baiļu jucekļa biezokņiem.

Sašķeltība.
Cilvēciskā eksistence sastāv no darbošanās, lai ko gribētu darīt vai nedarīt ir jānostājas kādas izvēles priekšā. Sakot kādai darbībai jā, kādai citai jāsaka nē, un otrādi. Visas dzīves sfēras ir pakļautas darbībai, vai nu tā būtu atpūta, fiziska aktivitāte, psiholoģiska, vai arī garīga aktivitāte. Lai arī tikko kā uzskaitot un sadalot cilvēka izpausmju sfēras rodas priekšstats, ka cilvēku ir iespējams sadalīt, un tas izklausās vilinoši, bet tas ir aplams priekšstats. Visas uzskaitītās sfēras cauraug viena otru veidojot veselumu. Dzīvē ikviens cilvēks periodiski pievēršas kādai savas būtnes izpausmei, taču katra norise, kuru viņš veic iesaista visu būtni. Nekad, nekur nevar cilvēks būt tikai pa daļai, dalīti. Nav tāda procesa, kas skartu tikai kādu ķermeņa daļu neskarot visu personu. Tāpat veicot kādas aktivitātes tiek iesaistīta visa persona – miesa, dvēsele un gars. Noliedzot vai ignorējot kādu būtības izpausmi tiek veicināta cilvēciskā sašķeltība. Taču arī no ārpuses uzlūkojot cilvēku sadaloši netiešā veidā tiek akceptēta cilvēkā jau esošā sašķeltība, tāpēc cilvēks ir jāuzlūko veselumā. Lai arī tikko minētais šķiet ir pašsaprotami, tomēr ļoti daudz cilvēku sevī neatpazīst un tamdēļ ignorē daudzas svarīgas izpausmes, kas nostājas kā šķērslis palīdzības saņemšanai.

Nāve un emocijas.

Nāve šajā cilvēka eksistences darbošanās procesā neiekļaujas, jo ir ārpus mūsu ietekmes un kontroles sfēras. Nāves nepieņemšana vislabāk ir izskaidrojama ar cilvēciskajās emocijās esošo pārliecību, ka nāve ir pilnīgi neiespējama attiecībā uz sevi, un jo īpaši bērniem. Emocionālajā pasaulē cilvēkam ir neizprotami iztēloties reālu savas dzīvības pārtrūkšanu, vēl jo vairāk bērna, kam vēl ir jāizaug, bet ja tam tā jānotiek, tad cēlonis tiek meklēts kādā ļaunprātīgā iedarbībā no ārpuses. Tātad nāves cēlonis saistās ar ļaunu aktu no ārpuses, kas savā būtībā kliedz pēc soda un atmaksas, un noņem atbildību par savu dzīvi.

Nāve un miršana ir tik ļoti biedējoša, ka lai saglabātu iekšēju līdzsvaru kā aizsargreakcija ļoti izplatīti darbojas noliegums. Noliegums kā cilvēka aizsargreakcija atsevišķos dzīves posmos palīdz izdzīvot vai funkcionēt, taču ne pilnvērtīgi dzīvot. Pavirši raugoties tas pat varētu izskatīties ļoti pozitīvi, bet ar kādu mērķi? Mērķis tad arī atklāj nolieguma destruktivitāti, jo tas ir dzīvot šķietamā realitātē. Tas nozīmē dzīvot ilūzijā domājot par sevi, bērna slimību, veidojot un uzturot šķietamas, neīstas attiecības ar tuviniekiem un pārējiem cilvēkiem. Rezultātā, it kā labā aizsargreakcija (noliegums) pārtop par destruktīvu izolējošu reakciju.

Noliegums izpaužas arī visās citās dzīves sfērās, jo ikvienā attiecību līmenī vai situācijā cilvēkam var atgadīties kaut kas biedējošs un šķietami nepanesams. Taču, ja ikdienas sarežģītās situācijas ir iespējams pārvarēt ar prātu un gribu, nonākot pie kāda loģiska risinājuma, tad sastopoties ar nāvi trauksme un emocijas ņem virsroku. Tās var izpausties un izvērsties panikas lēkmēs, fobijās un obsesīvi kompulsīvos traucējumos ar dažādiem fiziskiem simptomiem, depresijā u.c. izpausmēs.

Nāve, miršana izraisa tieši spēcīgās emocijas. Tās ikdienā visbiežāk tiek apspiestas, un kuras cilvēks bieži vien nemaz nespēj uzreiz atpazīt, proti, nosaukt vārdā, kas arī ir trauksmes cēlonis, un rada tieksmi izvairīties. Pie tam emocijas rodas neatkarīgi no mūsu gribēšanas, vai negribēšanas, tās nepakļaujas mūsu gribai. Emociju svārstīgums, nespēja tās pazīt, izteikt un vadīt noved pie iepriekš minētā izplatītā secinājuma, ka tās ir jāapspiež pilnībā vai selektīvi jāatstāj vienīgi tās, kas atbilstu pieņemtām normām.

Lielākās problēmas rodas, kad nespējot adekvāti izpaust spēcīgās emocijas līdzcilvēki tiek ievainoti. Daudziem izdarītā rezultātā rodas aplams secinājums, ka no emocijām ir jāatsakās vispār, tās jāaizliedz sev, vai labākajā gadījumā tās ir stingri jāierobežo. Biežāk cilvēki nobīstas un bēg no situācijām, kas rosina spēcīgas emocijas. Ģimenē visbiežāk šādi sākas atsvešināšanās process vienam no otra.

Medicīnā emocijas tiek definētas sekojoši: “Emocijas un jūtas ir viena no reālās pasaules atspoguļojuma formām. Atšķirībā no uztveres tās atspoguļo nevis pašus priekšmetus, bet gan cilvēka attieksmi pret apkārtējiem priekšmetiem un parādībām, pret sajūtām savā ķermenī.” Izvēršot var arī sacīt, ka visu notiekošo sevī un apkārt cilvēks saskata un redz ne tikai ar fizisko redzi, bet arī ar savām emocijām un jūtām. Līdz ar to, ja cilvēks nav kontaktā ar savām emocijām, tās neatpazīst, nespēj ietērpt un izrunāt vārdos, viņš visu apkārt notiekošo uztver nepilnīgi.

Garīgums.
Visiem cilvēkiem ir tieksme ticēt kaut kam: saprasti vai nesaprasti; konkrēti vai izplūstoši; mērķtiecīgi, aktīvi vai pasīvi; balstoties kādā atskaites punktā, sistēmā vai dreifējoši un svārstoties. Ikviens cilvēks kaut kam tic, un daudziem ir vienojoša ticības izpratne ar vienojošām vērtībām. Vienlaikus garīgā aprūpe vēl aizvien daudziem cilvēkiem ir nesaprotama un nereti pat nepieņemama. Šādu attieksmi palīdz uzturēt dažādi mīti. Viens no šādiem mītiem izriet no nesaprasta paša vārda – garīgs, kurš tiek uztverts kā ēterisks, netverams ar ikdienas materiālo pasauli nesavienojams jēdziens. Vēl kāds mīts liek mums aiz vārda garīgs saklausīt atpalicis, nepilnvērtīgs, neattīstījies, slims, u.t.t., kad cilvēka psihiskā attīstība vai traucējumi un izpausmes tiek saprastas kā garīgās izpausmes.

Attīstība vai izaugsme.
Šo procesu var aplūkot četros aspektos:

• Pirmkārt, pret katru darbību cilvēkam ir nostāja – ATTIEKSME;
• Otrkārt, darbības veikšanai ir nepieciešama informācija –ZINĀŠANAS;
• Treškārt, lai darbību veiktu sekmīgi, vajadzīga pieredze, prakse – PRASME;
• Ceturtkārt, ir vajadzīgs materiāls atbalsts, proti, fiziski – PALĪGLĪDZEKĻI.

No pieredzes var apgalvot, ka vissvarīgākā ir attieksme, un no tās ir atkarīgs viss turpmākais, vai runa ir par pasaules mēroga pianistu, ārstu, mācītāju vai vienkārši cilvēku, kurš dzīvotu meža vidū. Jaunu informāciju visvieglāk var apgūt, ja ir augsta motivācija, attieksme. Apgūt jaunu prasmi var viegli, bet tā nepastāvēs, ja cilvēks to neieviesīs savā ikdienas praksē. Tai būs īslaicīgs mūžs, ja nebūs notikušas pārmaiņas cilvēka pamata nostājā, kas dotu iespēju jauno prasmi vērtēt par labu, vērtīgu un vēlamu. Vēl ir nepieciešami palīglīdzekļi, lai pārmaiņas realizētu dzīvē. Pēdējo nevar novērtēt par zemu, jo to iztrūkums var apturēt pat viscēlākos nodomus.

Visa iepriekš minētā apzināšanās un mācīšanās nenotiek teorētiski, nav tāda gudrinieka, kurš pateiks priekšā pareizās atbildes. Nepietiks arī ar atbalstu no līdzīgā situācijā nonākušiem līdzcilvēkiem, jo savstarpējai emocionāla sapratnei un līdzjūtībai ir ļoti spēcīga tendence iestrēgt kādās sev tīkamās emocionālās izpausmēs un iet pa riņķi.

Noslēgumā daži secinājumi:

• Veids kā pārvarēt jucekli, ko izraisa tuvojoša bērna miršana un nāve, ir sadalīt un nosaukt katru izpausmi savā vārdā. Vienīgais veids kā var cīnīties ar jebkuru destrukciju, ir jāapzina un jāsakārto notiekošie procesi sevī.
• Emocionālā sfēra cilvēkā iesniedzas ļoti dziļi, pat sasniedzot viņa būtības dziļumus. Neuzliekot aizliegumu just, mācoties emocijas pazīt, nosaukt vārdā un izpaust, sniedz iespēju neapjukt arī vislielākajā emocionālajā vētrā bērnam mirstot.
• Ticība Dievam neatceļ un nemaina cilvēka psihoemocionālās reakcijas, tieši otrādi, psihoemocionālās reakcijas bieži deformē ticības izpratni un nozīmi dzīvē.
• Cilvēkam pašam sevī dabiski nerodas vēlme un gribēšana savas psihoemocionālās aizsargreakcijas risināt, tieši otrādi, cilvēks aktīvi izvairās, noliedz un pretojas visam, kas saistīts ar bērna miršanu un nāvi.
• Psihoemocionālo aizsargreakciju dinamika drīzāk ir saistīta ar personas iekšējo pieaugšanu, ar spēju pieņemt un atpazīt savu emocionālo sfēru, un izdzīvot ticībā visu notiekošo. Tas ir grūts izaugsmes ceļš, kam cilvēks labprāt iet ar līkumu.

Sociālie darbinieki un kapelāni – plecs, uz kura atbalstīties grūtā brīdī

Visu iepriekš minēto ir neiespējami izdarīt vienam pašam ar sevi. Tā ir saruna, kas var izstiepties vairāku gadu garumā. Tieši tādēļ, paliatīvās aprūpes komandā ir sociālie darbinieki un kapelāni, kuri nodrošina profesionālu līdzgaitniecību ģimenei. Tas ir dinamisks, ilglaicīgs, ļoti jūtīgs un sarežģīts process, un vienlaikus ļoti iespējams process.
Sociālie darbinieki un kapelāni nodrošina paliatīvajā aprūpē esošajiem bērniem un ģimenes locekļiem individuālas konsultācijas, atbalsta grupas ģimenēm, kurās ir bērns ar neizārstējamu, progresējošu slimību un atbalsta grupas, individuālas konsultācijas sērojošām ģimenēm.

Šī darba pieejamība ir ļoti nepieciešama daudzu cilvēku dzīvēs, visspilgtāk tā nozīme izpaužas pacientu ģimeņu un viņu tuvinieku novērtējumā, ko iespējams atspoguļot ar pacienta mammas sacīto: “Jūs darāt milzīgu darbu, kas nav novērtējams ne ar nekādu materiālu lietu. Jūs palīdzat mums apjaust sevi un sakārtot prātu, un tā ir vērtība.”