Īpašais bērns aprūpes centrā
«Kas tā par māti, kas pamet savu bērnu! Nu un tad, ka slims? Pašas bērns tomēr – kā var nerūpēties!» Apmēram tādi komentāri izskan par mammām, kuras savus smagi slimos bērnus nevis kopj pašas, bet ievieto sociālās aprūpes centrā. Vai maz kāds ir tiesīgs mest akmeni pirmais?
Smagi slimo jeb īpašo bērnu vecāku ikdiena ir skaudra. Ir bērni, kas var kliegt vai smieties pārdesmit stundu no vietas. Ir bērni ar agresijas lēkmēm vai nemitīgām domām par pašnāvību. Ir bērni, kas nekustīgi guļ un ir jāaprūpē visu diennakti – mēnešiem, gadiem un gadu desmitiem. Vai visas mamma to spēj? Vai visām tas jāspēj?
Konsultē Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta kapelāne AINA BRIEDE, psihoterapeite GUNTA JAKOVELA, Labklājības ministrijas Sociālo pakalpojumu departamenta direktors MAKSIMS IVANOVS un valsts sociālās aprūpes centra Rīga filiāles Baldone vadītāja ELVĪRA KISELE.
Stāsti iz dzīves
Pastāstīšu kādu man uzticētu stāstu. «Biju pavisam jauna, puisis mani pameta, tikko paliku stāvoklī. Piedzima meitiņa, man palīdzēja mamma un vecmamma. Mazajai nebija vēl gadiņš, kad pēkšņi sākās spēcīgi krampji, un viņa nonāca komā. Smags meningīts. Kad pēc ilgstošas ārstēšanās atgriezāmies mājās, dzīve pārvērtās līdz nepazīšanai. Dzīvojām tālos laukos, naudas nebija, bet meitiņai bija vajadzīgas nepārtrauktas rūpes. No katra trokšņa viņa varēja sabīties, un atkal sākās krampji.
Divus gadus diendienā pavadīju kopā ar meitiņu. Meitiņai augot lielākai, izcilāt un izgrozīt bija arvien grūtāk, baidījos, ka varētu sākties izgulējumi. Sociālā dienesta darbiniece, redzēdama, cik esmu pārgurusi, ieteica padomāt par meitas ievietošanu sociālās aprūpes centrā. Aizbraucu, apskatījos, padomāju un sapratu: jā, tā būs visiem labāk.
Sākums bija briesmīgs – biju tik ļoti pieradusi rūpēties par meitiņu, ka nu nezināju, ko iesākt brīvajā laikā. Nevarēju sev piedot, ka neesmu savam bērnam nepārtraukti klāt.
Aizbraucu uz aprūpes centru un biju gatava viņu ņemt klēpī, nest uz autobusu un braukt mājās. Tomēr man ieteica nesteigties, un paldies par to.
Regulāri braucu ciemos, apčubināju. Satiku vīrieti, pēc gada man piedzima otrs bērniņš, pēc dažiem gadiem – trešais. Meitiņa joprojām ir aprūpes centrā, šogad viņai palika 14 gadu. Braucam ciemos, rādu telefonā bildes, stāstu par mājām. Man jāpieņem, ka viņai tuvākas ir auklītes, nevis es – uz mani viņa tomēr skatās kā uz svešinieci. Bet es to saprotu. Vai esmu izdarījusi ko sliktu? Nē!
Ja meitiņa būtu palikusi pie manis, visu savu dzīvi un mīlestību atdotu viņai, man nebūtu vēl divu bērniņu. Redzu, cik ļoti par meitu rūpējas centrā: cik viss tīrs, cik akurāts, cik mīļas auklītes. Neko sev nepārmetu. Ja būtu atstājusi veselu bērnu un neliktos par viņu ne zinis – lūk, tas būtu kas cits. Bet viņa ir un būs mana meita, es viņu nekad neaizmirsīšu un nepametīšu.»
Un vēl kāds stāsts. Saticīgā ģimenē piedzima un auga puisēns ar smagiem garīgās attīstības traucējumiem. Viendien varēja būt kluss un lādzīgs, nākamajā dienā vēl klusāks, līdz pēkšņi sāka plosīt visu, kas gadījās ceļā. Tētis un mamma rūpējās par zēnu, cik vien spēja.
Tad piedzima mazā māsa. Vecāki joprojām centās: auga puisēns un meitiņa, līdz… kādu dienu lielais brālis uzbruka mazajai māsai un slimības neprātā sakoda viņu tā, ka meitenītes dzīvību tikai ar lielām pūlēm izdevās izglābt. Tas bija smags lēmums, bet vecāki puiku ievietoja sociālās aprūpes centrā. Brauca pie viņa ciemos, gādāja dāvanas, bet vienlaikus… ļoti, ļoti baidījās paši no sava bērna, jo aizvien acu priekšā bija un ir nežēlīgais pāridarījums mazajai meitiņai.
Šie ir tikai divi stāsti, bet tādu ir daudz.
Situācijas ir tik dažādas…
Latvijā ir sešas Valsts sociālās aprūpes centru filiāles, kur uzturas bērni: Baldone, Teika, Rīga, Pļavnieki, Kalkūni un Liepāja. Šogad martā šajos centros atradās pavisam 232 bērni, un 96 no viņiem iesniegumu par ievietošanu centrā rakstījuši vecāki. Vecākiem nav atņemtas bērna aprūpes tiesības, viņi joprojām ir tētis un mamma, bet kādu iemeslu dēļ nav spējuši par savu smagi slimo bērnu ikdienā rūpēties paši. Kā apliecina medicīniskie atzinumi, tie ir bērni ar smagām veselības problēmām.
Kā skaidro Labklājības ministrijā, daudzi no vecākiem neievietotu savu bērnu aprūpes centrā, ja vien viņiem būtu cita izvēle.
Lielākajās Latvijas pilsētās vecākiem ir vairāk iespēju: dienas centri, specializētu aukļu pakalpojumi, savukārt reģionos šāda palīdzība pieejama krietni skopāk. Ministrija aicina pašvaldības vairāk domāt, kā palīdzēt saviem iedzīvotājiem, un sola arī atbalstu.
«Jebkuram bērnam vislabāk ir būt ģimenē, un nav nekā labāka par mammu, tomēr nevar visus aprūpes centros esošo īpašo bērnu vecākus salikt zem viena karoga. Situācijas ir tik dažādas, » saka valsts sociālās aprūpes centra Rīga filiāles Baldone vadītāja Elvīra Kisele. Viņa labi pārzina aprūpes centros ievietoto bērnu ikdienu.Situācijas ir tik dažādas…
Latvijā ir sešas Valsts sociālās aprūpes centru filiāles, kur uzturas bērni: Baldone, Teika, Rīga, Pļavnieki, Kalkūni un Liepāja. Šogad martā šajos centros atradās pavisam 232 bērni, un 96 no viņiem iesniegumu par ievietošanu centrā rakstījuši vecāki. Vecākiem nav atņemtas bērna aprūpes tiesības, viņi joprojām ir tētis un mamma, bet kādu iemeslu dēļ nav spējuši par savu smagi slimo bērnu ikdienā rūpēties paši. Kā apliecina medicīniskie atzinumi, tie ir bērni ar smagām veselības problēmām.
Kā skaidro Labklājības ministrijā, daudzi no vecākiem neievietotu savu bērnu aprūpes centrā, ja vien viņiem būtu cita izvēle.
Lielākajās Latvijas pilsētās vecākiem ir vairāk iespēju: dienas centri, specializētu aukļu pakalpojumi, savukārt reģionos šāda palīdzība pieejama krietni skopāk. Ministrija aicina pašvaldības vairāk domāt, kā palīdzēt saviem iedzīvotājiem, un sola arī atbalstu.
«Jebkuram bērnam vislabāk ir būt ģimenē, un nav nekā labāka par mammu, tomēr nevar visus aprūpes centros esošo īpašo bērnu vecākus salikt zem viena karoga. Situācijas ir tik dažādas, » saka valsts sociālās aprūpes centra Rīga filiāles Baldone vadītāja Elvīra Kisele. Viņa labi pārzina aprūpes centros ievietoto bērnu ikdienu.
Ir vecāki, kas aktīvi interesējas par saviem bērniem, uztur regulāru kontaktu, ved dāvanas, cenšas viņus iepriecināt, cik iespējams bieži, arī ved uz mājām – viņi joprojām ir labi un atbildīgi vecāki. «Tomēr mammas, kurām ir bērni aprūpes centrā, parasti par to negrib runāt. Viņas jūtas vainīgas…» stāsta Elvīra Kisele.
Mokošais ceļš līdz lēmumam
Dzirdot, ka vecāki savu bērnu ievietojuši sociālās aprūpes centrā, daudzi tūliņ steidz nosodīt, jo tas ir tik ļoti vienkārši. «Tas, kurš saka vai domā, ka es gan tā nekad nedarītu, pat iedomāties nevar, kā viņš pats rīkotos konkrētajā situācijā, » saka psihoterapeite Gunta Jakovela. Mammas par bērnu ievietošanu aprūpes centros klusē, jo baidās, ka viņas nesapratīs. Kam pastāstīt, cik ļoti sāp sirds par slimo bērniņu, kuram nevar būt klāt? Kam atzīties, cik negulētu nakšu esi pārdzīvojusi?
Mammai taču kuru katru brīdi kāds var norādīt: tas ir tavs bērns un tava izvēle – ved viņu mājās, tad nesāpēs sirds un varēsi mierīgi gulēt!
Cik daudzi ir gatavi saprast, ka patiesībā līdz lēmumam par aprūpes centru ir noiets garš un sāpju pilns ceļš?
Mammai ir bijis jāpieņem lēmums, kurā faktiski nebija izvēles. Kāda ir realitāte? Sieviete, kurai ilgstoši jākopj smagi slims bērns, ļoti bieži paliek viena – vīrietis ģimeni pamet, jo viņš nespēj šādu spriedzi izturēt. Ļoti daudziem vīriešiem svarīgāk ir dzīvot šeit un tagad, nevis cerēt, ka varēs dzīvot kādreiz. Tas, vai vientuļā mamma, kurai ir īpašais bērniņš, spēj ilgstoši un pilnvērtīgi tikt ar visu galā, atkarīgs no ļoti daudziem faktoriem: dzīvesvietas, materiālās situācijas, atbalsta komandas utt. Ja šie faktori sakrīt tā, ka bērna aprūpe mājās ir iespējama, – labi.
Bet var izveidoties arī citāda situācija: lai kā mamma gribētu ikdienā būt blakus savam slimajam bērniņam un redzēt, kā viņš aug, tas vienkārši nav iespējams.
«Atceros mammu, kas viena ilgstoši varonīgi kopa savu īpašo bērniņu. Te pēkšņi viņai pavīdēja iespēja strādāt – darīt darbu, kas viņai ļoti patiktu. Sieviete sākumā strādāja divas stundas, tad nesa darbu uz mājām un strādāja naktīs, vienlaikus kopjot savu bērniņu. Visbeidzot ievietoja bērnu aprūpes centrā uz mēnesi.
Skrēja uz turieni ik dienu, lai pārliecinātos, ka viņam viss kārtībā. Izņēma no centra un atkal kopa mājās, un tad atkal ievietoja centrā, līdz galu galā saprata, ka bērniņam tur nemaz nav slikti. Ir pagājuši daži gadi, sieviete strādā, ir sakārtojusi savu dzīvi, bērniņš ir aprūpes centrā, mamma, kad vien spēj, viņu brīvdienās paņem uz mājām. Te visi ir laimīgi, » stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta kapelāne Aina Briede.
Īpašs brīdis ir arī otra bērna ienākšana ģimenē. Divi mazi, bet veseli bērni – tas nav salīdzināmi ar situāciju, kad viens bērns ir smagi slims, bet otrs – tikko dzimis.
Ja bērniņi ir veseli, situācija mainās ik dienu: nu jau vecākais prot pats paēst, nu jau var mazliet pagaidīt vai paspēlēties. Savukārt īpašais bērns bieži vien nepieaug, stāvoklis neuzlabojas, un viņa aprūpe nekad nekļūs vieglāka. «Var diskutēt, ko darīt mammai, kurai ir smagi slims bērniņš un vesels bērniņš. Var jautāt, vai nebūtu gudrāk iespējami vairāk laika un enerģijas ieguldīt veselajā bērniņā. No vienas puses – it kā nežēlīgi skan –, bet ir jāsaprot, ka tam, kurš aug un attīstās, vajadzības bieži vien būs daudz lielākas, » saka kapelāne Aina Briede.
Tāpat var diskutēt, kur ir ieguvums, ja mammai, kura kopj īpašo bērnu, pašai drīz vien vajadzīga rehabilitācija un ne vien psihoterapeita, bet arī psihiatra palīdzība? Sievietes un mātes instinkts prasa būt kopā ar bērnu, kamēr viņš nostabilizējas un spēj pats par sevi parūpēties. Bet ir īpašie bērni, kuri nekad savai mammai nepateiks: mammīt, es gribu ēst; mammīt, paldies; mammīt, labi, ka tu atnāci. Mamma, kas dod un dod, pretī neko nesaņemot, var pilnībā izsīkt. Un tad viņas nebūs nevienam – arī ne īpašajam bērnam.
Nevienam nav tiesību nosodīt
Īpašo bērniņu mammas nelabprāt atceras brīžus, kad uzzinājušas savu mazuļu diagnozi. Bieži vien izskan pārmetumi ārstiem par viņu netaktiskajiem ieteikumiem no slimā mazuļa atteikties. Psihoterapeite Gunta Jakovela uzskata, ka nekādā gadījumā nevienam nevajadzētu censties pārliecināt vecākus par pareizo rīcību. Tā vietā viņiem vajadzētu sniegt informāciju, kur meklēt palīdzību, ja klāsies grūti. Lai vai kā, ārsts nav Dievs zemes virsū – viņš nevar zināt, bet var tikai domāt, kā būs. Jo brīnumi tiešām notiek, bet, ticību tiem jau pirmajā mirklī nežēlīgi iznīcinot, vecākus var iedzīt vēl dziļāk izmisumā.
Krīzē vecāki visu uztver ļoti sāpīgi, un to var saprast.
«Cilvēks ir īpaši jūtīgs brīdī, kad ir bijušas ilgas un sapņi, cik viss būs skaisti, bet realitāte izrādās pilnīgi citāda. Mediķiem jābūt ļoti smalkjūtīgiem un jāspēj atrast īstos vārdus. Bieži vien viņi tiešām vismaz aptuveni var prognozēt, cik daudz no ģimenes prasīs īpašais bērns īpašajā situācijā, tomēr būtu jāspēj nevis dalīties savās medicīniskajās zināšanās, bet gan ļoti taktiski un saudzīgi paskaidrot vecākiem reālo situāciju un piedāvāt nevis konkrētu rīcību, bet iespēju padomāt. Bet mudinājums padomāt nebūt nenozīmē, ka mammai tieši tā jādara.
Esmu satikusi daudz īpašo bērnu mammu, kurām nav atbalsta, nav līdzcilvēku, kas palīdzētu, nav naudas, turklāt arī dzīvesvieta ir tālu no veselības aprūpes iestādēm. Esmu teikusi: aizej uz vienu aprūpes centru paskatīties, uz otru, trešo, padomā! Vai tas ir kas slikts? Pati ne reizi vien esmu bijusi aprūpes centros un redzējusi, kā tur klājas bērniem, un varu tikai apbrīnot cilvēkus, kas tajos strādā, un pateikties viņiem.»
«Nekādā gadījumā nenosodu vecākus, kas savu smagi slimo bērnu ievieto speciālā aprūpes centrā. Redzu, cik smagu sirdi viņas pieņem šo lēmumu, » saka Elvīra Kisele.
«Manuprāt, svarīgākais, kas būtu jānošķir un jāsaprot: mamma, kas ievieto bērnu sociālās aprūpes centrā, neatsakās no bērna! Viņa ievieto savu bērnu speciāli šādiem gadījumiem paredzētā vietā, kas radīta un pielāgota tieši šādu situāciju risināšanai. Tā ir milzīga atšķirība – pamest bērnu vai atrast vietu, kur viņam ir labi un kas uzlabo dzīves kvalitāti arī mammai, » uzsver Aina Briede.
Tomēr mammu, kura izšķiras bērnu ievietot aprūpes centrā, bieži vien moka milzīga vainas izjūta. Viņai šķiet: esmu slikta māte, jo nebūšu klāt savam bērnam. Turklāt īpašā bērniņa mamma var zemapziņā vainot sevi: es esmu tāda sieviete, kam piedzima slims bērns. «Esmu klausījusies mammu stāstos, cik tas ir grūti – ievietot bērnu aprūpes centrā. Tas ir milzīgs zaudējums, tās ir sēras, viņš ir dzīvs, bet mēs neesam blakus. Turklāt tā ir dubulta sērošana: vispirms sievietei piedzimst slims bērns, un tad viņai šā bērna nav līdzās. Tas ir ļoti, ļoti grūti.»
Taču nevienam nav tiesību nosodīt. «Neko nevar pārmest pat tām mammām, kuras savu aprūpes centrā ievietoto smagi slimo bērnu neapciemo. Varbūt viņām sāp tik ļoti, ka tā izpaužas aizsargreakcija. Ne visiem pietiek dūšas un naudas psihologam vai psihoterapeitam, lai ar savu bēdu tiktu galā un sadzīvotu, » uzskata Gunta Jakovela.
Avots: www.santa.lv