Hospisa nozīme bērnu paliatīvajā aprūpe

Mariona Knutsone, mamma 4 gadus vecam bērnam ar retu, neārstējamu, dzīvi ierobežojošu slimību, dzīvo Kanādā.
“Mēs ar vīru par meitas diagnozi uzzinājām pirms 3,5 gadiem, kad viņai bija tikai nedaudz vairāk par gadu. Tas bija graujošs brīdis, īpaši tāpēc, ka tas bija tikai pāris mēnešus pēc emocionālu 6 nedēļu ilgas cīņas slimnīcā, kur ārsti bija neizpratnē, kāpēc viņa nepamostas no tā, ko varētu raksturot tikai kā “dziļu miegu”.  Vizītē, kur mums paziņoja par diagnozi, mums iedeva papīru, kurā bija rakstīts, ka viņas dzīves ilgums ir 2-3 gadi.

Kopš tā laika esmu veltījusi daudz laika un resursu, lai nodrošinātu mūsu meitai vislabāko dzīves kvalitāti. Bet tas ir bijis nogurdinoši. No draugiem biju dzirdējusi, ka tuvumā atrodas bērnu hospiss. Tomēr, tāpat kā daudzi vecāki, es pieņēmu, ka šī iestāde ir paredzēta tikai aprūpei mūža beigās. Es plānoju sazināties ar hospisu, jo viena no manām vēlmēm bija, lai gadījumā, ja manam bērnam tuvotos nāves stunda, lai viņu patīkamā vidē ieskauj visi viņas brāļi un māsas un mēs, viņas vecāki.

Pagājušā gada rudenī es beidzot sazinājos ar hospisu un uzzināju, ka hospiss ir daudz vairāk, nekā es biju pieņēmusi. Atvieglojums, ko mēs ar vīru jutām, dzirdot, ka ir pieejama bezmaksas atelpas aprūpe pat nakts laikā, bija neaprakstāms.

Iespējams, ka daudziem vecākiem bija līdzīgi pieņēmumi kā man pirms hospisa apmeklējuma, tāpēc nepieciešams uzlabot informācijas apmaiņu bērna medicīniskās aprūpes komandu starpā. Neviens man nebija teicis, ka ir pieejami hospisa pakalpojumi, tai skaitā īslaicīga atelpa. Es par to uzzināju nejauši.

Pieņēmums, ka hospiss nozīmē tikai mūža beigu aprūpi, sakrīt arī ar profesionāļu uzskatu, ko apliecina fakts, ka par to ģimenes neinformē, kamēr viņu bērns nemirst. Mūsu meita tur ir bijusi tikai vienu reizi, galvenokārt Covid-19 piesardzības pasākumu dēļ, taču es redzu, ka hospiss varētu kļūt par vietu, kur beidzot piederam un kur mums ir vietas identitātes sajūta.

Koncentrēšanās uz īslaicīgu atelpas aprūpi ir galvenais elements, lai atbalstītu vecāku spēju tikt galā ar pastāvīgajām prasībām rūpēties par bērnu ar dzīvi ierobežojošu slimību. Hospisam ir jābūt vietai, kur “parūpējas par visu ģimeni” un kur atbalstu saņem brāļi un māsas, aprūpētāji un bērns. Vissvarīgākais ir tas, ka hospiss ir kā “tilts uz vecāku paredzēto dzīvi” 2 , un tam ir izšķiroša nozīme. Tā ir droša vieta, kur aprūpētāji var sērot par zaudētajām cerībām par savu iedomāto dzīvi. Mūsu ikdienas dzīvē ir sajūta, iespējams, pašu uzspiesta, ka mums ir jābūt stipriem un pieņemošiem. Tā it kā domājot par to, kāda būtu dzīve, ja mūsu bērns būtu bijis “normāls”, būtu kā pateikt, ka mēs nemīlam savu bērnu tādu, kāds viņš ir. Ārpasaule neļauj mums skumt, bet hospiss varētu piedāvāt šo vietu. Izskan kritika par hospisa darbinieku rutīnu un konsekvenci. Arī es to izjutu. Personāls ir medmāsas, nevis “vecāki”, kā es to sagaidīju. Viņi zināja, kā rīkoties ārkārtas gadījumos, bet ne tik daudz par to, kā ar viņu spēlēties vai cik daudz viņu pabarot. Aprūpes personāla maiņa plkst. 19.00 nozīmēja, ka mana meita nevarēja iet vannā ierastajā laikā plkst.19:30, un mēs nevarējām paēst vakariņas, jo viņai pakaļ bija jāierodas līdz plkst. 18:00. Tāds dažu lielisku stundu noslēgums skumdināja, taču tās bija stundas, kuru laikā pirmo reizi jutāmies kā “parasta” ģimene pēdējo gadu laikā.

Kopumā tas ir nieks, ja es domāju par to, cik pateicīga es kā vecāks esmu par piekļuvi šai vietai. Tikai apziņa, ka tas ir pieejams, manā prātā ienes tik lielu atvieglojumu. Fakts, ka šis bērnu hospiss izskatījās un lika justies kā mājās, “palīdzēja radīt pieķeršanās sajūtu”.

Medicīnas profesionāļus un hospisu darbiniekus, kas strādā ar tādiem bērniem kā manējais, es aicinu palīdzēt saviem pacientiem un ģimenēm saprast, ka paliatīvā aprūpe un hospisa aprūpe ir daudz vairāk nekā nāve un miršana. Tiem, kam ir pieejami šādi pakalpojumi, bērnu hospisi, ironiskā kārtā, ir dzīvības glābēji. Ideālā pasaulē tie būtu pieejami visiem bērniem, kam tie nepieciešami, ne tikai tiem, kas dzīvo lielās pilsētās.

Tā ir vieta, kur ģimenes var justies drošībā, uz īsu brīdi atbrīvoties no nastas un justies aprūpētas, justies piederīgas un iegūt identitātes sajūtu – no diagnozes brīža
līdz pēdējam bērna elpas vilcienam.”

2 Dunbar, H., & Carter, B. (2020). Experiencing place identity and place belongingness
at a children’s hospice: Parents’ perspectives. Journal of Child Health Care, 25(1),
161–171.

Trends in Palliative Care Research 2022; Special Edition #01*
Publicēts 29.03.2022. Pieejams: https://pediatricpalliative.com/trends-in-palliative-care-research-2022-special-
edition-01/ . Tulkojums: D.Kluša
*Īpašais izdevums veltīts pētījumiem par vecāku pieredzi un viņu unikālo un bagātīgo personīgo perspektīvu,
rūpējoties par smagi slimu bērnu.