“Mūžīgie bērni” un viņu ģimenes – reāli pieejamais atbalsts

Jau vairāk kā 20 gadus Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība savā paspārnē rūpējas par neizārstējami slimiem bērniem un viņu ģimenes locekļiem. Latvijā ir 600 – 700 ģimeņu, kurās aug neizārstējami slimi bērni, kuri teorētiski iekļaujas pēdējā laika aktuālajā terminoloģijā “mūžīgie bērni.” Šo gadu laikā ar kolēģiem, vecākiem, atbalstītājiem, LR Labklājības ministriju, LR Veselības ministriju, starptautiskiem sadarbības partneriem panākts daudz, lai panāktu galveno rezultātu – uzlabot šo bērnu un viņu tuvinieku dzīves kvalitāti. Kas ir reāli pieejamais atbalsts šīm ģimenēm?

Nepārtraukts, visaptverošs atbalsts 24/7, 365 dienas gadā

Pakalpojums ģimenēm ir pieejams 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā, 365 dienas gadā: diennakts palīdzības telefons (ārstu, māsu, kapelāna, psihologa konsultācijas), ambulatoras konsultācijas un mājas vizītes, atbalsta grupu organizēšana slimo bērnu vecākiem, brāļiem un māsām. Tādējādi bērniem ir iespēja dzīvot mājās, nevis slimnīcās vai aprūpes iestādēs.

Visaptverošu paliatīvo aprūpi nodrošina bērnu paliatīvās aprūpes profesionāļu komanda – ārstniecības pakalpojumus (ārsts, māsa), psiholoģisku atbalstu (psihoterapeits, psihologs), kā arī psihosociālu rehabilitāciju (kapelāns, sociālais darbinieks).

Katram starpdisciplinārās komandas profesionālim (ārsts, medicīnas māsa, sociālais darbinieks, kapelāns, psihologs) paliatīvās aprūpes komandā ir svarīga loma, gan strādājot individuāli ar pacientu vai viņa ģimenes locekļiem, gan plānojot un organizējot komandas darbu, lai ģimene kopumā saņemtu visatbilstošāko pakalpojumu un tādejādi tiktu panākta viņu dzīves kvalitātes uzlabošanās.

Pēdējo 2.5 gadu laikā bērnu paliatīvās aprūpes komanda veikusi 11 308 mājas vizītes un konsultācijas bērnu paliatīvās aprūpes dienestā, 17 203 telefona konsultācijas, 764 online konsultācijas.

Valsts atbalsts

• Pirms 17 gadiem valsts apmaksāto pakalpojumu grozā tika iekļauta medicīniskā aprūpe paliatīvo aprūpi saņemošiem bērniem, kas reģistrēti Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta uzskaitē.
• No 2018. gada 2. janvāra, paliatīvo aprūpi saņemošiem bērniem un viņu ģimenēm, valsts apmaksā ne vien ārstniecības pakalpojumus, bet arī psihosociālo rehabilitāciju. Psihosociālā rehabilitācija ietver gan individuālas speciālistu konsultācijas, gan atbalsta grupu nodarbības vecākiem, brāļiem un māsām, ne vien bērna slimības laikā, bet arī sērošanas periodā, divu gadu periodā pēc bērna nāves.

Atbalsta grupas brāļiem un māsām

Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības organizētās atbalsta grupas brāļiem un māsām ir devušas būtisku pienesumu ģimenēm, kuras audzina neizārstējami slimus bērnus:

Šo atbalsta grupu ietvaros brāļiem, māsām ir bijusi iespēja pastāstīt par sava īpašā brāļa/māsas ķermeni, tā funkcionalitāti, spējām, ierobežojumiem. Dalībnieku vidū bija jūtama ļoti liela ieinteresētība citu bērnu stāstos. Norises gaitā mainījās grupas kopējā noskaņa, tai kļūstot emocijām bagātākai un dalībniekiem atvērtākiem.

Caur radošo darbu dalībniekiem bija iespēja ne tikai domāt par lomām savā ģimenē, bet arī salīdzināt tās ar citu ģimeņu lomām. Būtiski bija, ka tomēr šīs grupas darbs radīja bērniem pārdomas par to, cik nozīmīgs ir katrs ģimenes loceklis, kāds ir viņa pienesums ģimenei, kā arī to, kādas ir bērna jūtas pret katru ģimenes locekli.

“Ne mazāk svarīga loma darbā ar bērniem, ir emociju izprašanai. Šajās atbalsta grupās talkā ņēmām Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības izveidoto darba burtnīcu “Stāsts par mani”. Tā palīdz bērniem saprast savas emocijas, nosaukt tās vārdos un pat uzzīmēt. Bērni ir bez viltus, viņi ir ļoti atvērti un iekšējos pārdzīvojumus parāda savā rīcībā un rotaļā,” stāsta Bērnu paliatīvās aprūpes dienesta kapelāne Aina Briede.

Atbalsta grupas vecākiem

Vecāku ieguvums no dalības atbalsta grupās ir tas, ka dalībnieki var piedzīvot miniatūru sabiedrības modeli, kurā var sastapt gan sev līdzīgus, gan atšķirīgus, kā arī ar pazīstamām un jaunām dzīves pieredzēm. Grupā veidojas attiecības pēc pazīstamiem modeļiem, kas piedzīvoti iepriekš.

• Katram grupas dalībniekam ir iespējas pavērot attiecības no malas un ieraudzīt tajās savus saskarsmes modeļus, uzvedības veidus, manipulācijas. Katram dalībniekam ir iespējas dzirdēt atgriezenisko saiti no citiem dalībniekiem, kas labi palīdz uzdrīkstēties mainīt savu uzvedību, attieksmi, veidot attiecības  ar apkārtējiem savādāk nekā līdz šim, kā arī būt par labu pārmaiņu ierosinātāju citiem.
• Grupa ir kā spogulis, kurā iespējams ieraudzīt savas attiecības ar citiem cilvēkiem ikdienas dzīvē.
• Grupā dalīšanās notiek ne tikai  ar psihoterapeitu, bet arī savstarpēji, kas dod iespēju gan atbalstīt, gan dziedināt vienam otru un sasniegt pārmaiņas īsākā laikā kā darot to individuāli. Grupas process un savstarpējās attiecības tiek grupā izvērtēts un pārrunāts.

Lielais mērķis – iecere uzbūvēt bērnu paliatīvās aprūpes centru “Sapņu tilti”

Pēdējo gadu laikā Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība aktīvi strādā, lai iecere par bērnu paliatīvās aprūpes centra “Sapņu tilti” tapšanu īstenotos, kurā būtu:

• īslaicīgas uzturēšanās iespējas bērniem, kam nepieciešama paliatīvā aprūpe;
• atelpas brīdi ģimenēm;
• dienas centra pakalpojumus bērnu paliatīvās aprūpes klientiem;
• speciālistu konsultācijas un nodarbības gan grupās, gan individuāli bērniem un viņu ģimenes locekļiem, kā arī atbalsta grupas ne vien bērna dzīves laikā, bet arī pēc bērna nāves divu gadu sērošanas periodā;
• hospisa funkcijas paredz iespēju dzīves pēdējās dienas pavadīt kopā ar ģimeni maksimāli mājas apstākļiem pietuvinātā vidē;
• centra pakalpojumi palīdzēs nodrošināt pienācīgu dzīves kvalitāti neizārstējami slimiem bērniem un viņu ģimenēm, vienlaikus nodrošinot vecākiem iespēju atgriezties darba tirgū, kā arī izvēlēties par labu bērna dzīvošanai mājās, nevis ilgstošas aprūpes iestādēs.

“Mēs esam pateicīgi ikvienam, kuru uzrunājusi mūsu iecere uzbūvēt bērnu paliatīvās aprūpes centru, kas dotu iespēju nodrošināt ģimenes ar tik ļoti nepieciešamo dienas centru, atelpas brīdi un attīstīt pakalpojumu tuvā nākotnē. Lielu atbalstu mums snieguši Latvijā pazīstami cilvēki – gan piesaistot ziedojumus, gan paužot savu atbalstu, viedokli, ik dienas saņemam atbalstu arī no Latvijas iedzīvotājiem, esam pateicīgi starptautiskam atbalstam. Aiz katra atbalsta stāv liela cilvēkmīlestība un iestāšanās par šiem bērniem, viņu tuviniekiem. Liels atbalsts un darbs vēl nepieciešams, lai iecere  par bērnu paliatīvās aprūpes centru īstenotos,” stāsta Bērnu paliatīvās aprūpes valdes priekšsēdētāja Anda Jansone.