Паллиативная помощь включает в себя устранение болевых и других симптомов, решение психологических, социальных и духовных проблем, что позволяет ребенку чувствовать себя наиболее комфортно. Цель паллиативной помощи — помочь ребенку полноценно пользоваться своими физическими возможностями и чувствовать себя, насколько это возможно, лучше. Специалисты в сфере паллиативной помощи заботятся о том, чтобы принимались во внимание пожелания ребенка, а рядом были люди, которых он любит.
Паллиативная детская помощь доступна детям в возрасте до 24 лет при наличии у них различных жизнеугрожающих и опасных для жизни заболеваний, а также и членам их семей.
КАК СТАТЬ ПОЛУЧАТЕЛЕМ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ?
Дети получают паллиативную помощь по решению медицинского консилиума. После оценки диагноза заболевания ребенка, течения заболевания, результатов лечения и прогноза принимается решение о необходимости оказания паллиативной помощи. Это в высшей степени индивидуальная, ориентированная на пациента помощь, характер которой зависит не только от диагноза заболевания. Одному ребенку такой уход будет нужен с рождения, а другому с таким же диагнозом он может не понадобиться еще долгие годы. На медицинском консилиуме также обсуждается вопрос оказания услуг паллиативной помощи как можно ближе к месту жительства семьи — на дому, в учреждении длительного социального ухода или в больнице.
Если законный представитель пациента не участвует в консилиуме, лечащий врач сообщает о его решении законному представителю пациента. Если законный представитель соглашается на получение услуг паллиативной помощи, врач команды паллиативной помощи информирует законного представителя пациента о спектре предоставляемых на дому услуг паллиативной помощи, а также о порядке их получения.
С КАКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ МОЖНО ПОЛУЧАТЬ УСЛУГИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ?
Дети в возрасте до 24 лет (а также члены их семей) имеют право на получение услуг паллиативной помощи при наличии различных жизнеугрожающих и опасных для жизни заболеваний. Группы жизнеугрожающих и опасных для жизни заболеваний, при которых оказываются услуги паллиативной помощи:
Группа 1: опасные для жизни состояния, при которых лечение возможно, но может не давать результата, и в дополнение к лечению может потребоваться паллиативная помощь. Например: онкологические заболевания;
2 группа: заболевания, при которых возможно длительное интенсивное лечение с целью продления жизни ребенка, позволяющее ему участвовать в обычной детской деятельности, но преждевременная смерть все же не исключена. Например: муковисцидоз;
Группа 3: прогрессирующее (ухудшающееся) состояние без возможности лечения. Лечение носит чисто паллиативный характер и обычно длится много лет. Например: Болезнь Баттена, мукополисахаридоз;
Группа 4: необратимое, но непрогрессирующее состояние при заболеваниях с тяжелыми неврологическими симптомами, которые могут неожиданно ухудшиться и вызвать осложнения и преждевременную смерть. Например: состояние после тяжелого повреждения головного и спинного мозга, в том числе у детей с тяжелым церебральным параличом.
КТО ПРЕДОСТАВЛЯЕТ УСЛУГИ ПАЛЛИАТИВНОГО УХОДА ЗА ДЕТЬМИ?
В соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения и исходя из специфики детской паллиативной помощи, услуги оказывает мультидисциплинарная команда детской паллиативной помощи, в состав которой входят следующие специалисты:
Врач — консультирует ребенка и его семью как в больнице, так и на дому; решает проблемы, связанные с симптомами, вызванными болезнью ребенка, и проводит лечение;
Медсестра — выполняет медицинские манипуляции, консультирует и просвещает пациента и членов его семьи по вопросам оказания паллиативной помощи, обучает семью правильно пользоваться необходимым медицинским оборудованием, консультирует по вопросам кормления ребенка и применения назначенных препаратов;
Психолог и/или психотерапевт — оказывает психологическую поддержку семье, проводит индивидуальные и семейные консультации; организует и ведет группы поддержки. Помогает ребенку и его семье понять ситуацию, работает с эмоциями и чувствами; решает проблемы, связанные с кризисом в семье; помогает семье в обсуждении вопросов, связанных со смертью ребенка, оказывает поддержку после потери ребенка;
Капеллан – поставщик услуг духовной поддержки в рамках детской паллиативной помощи выявляет духовные ценности и убеждения, идентифицирует проявления веры у пациента и его семьи, помогает семье понять, как семейные убеждения, ценности и вера функционируют в контексте болезни ребенка и семейного кризиса. Предоставляет профессиональную духовную помощь, чтобы помочь ребенку и его семье выжить в условиях перемен и кризиса. Оказывает духовную помощь семье при потере ребенка и в период траура;
Социальный работник — оказывает профессиональную психологическую поддержку семье в течение всего периода болезни ребенка, а также помогает решать вопросы реинтеграции семьи после смерти ребенка.
Целью мультидисциплинарной команды ДПП является предоставление всесторонней комплексной паллиативной помощи, ориентированной на ребенка с ограниченной продолжительностью жизни и его семью, столько, сколько это необходимо, на основании клинической оценки и пожеланий семьи. Мультидисциплинарная команда детской паллиативной помощи осуществляет свою деятельность согласно принципам командной работы, оценивая каждый клинический случай индивидуально и разрабатывая индивидуальный план помощи для каждой семьи. Услуги детской паллиативной помощи — это всегда выбор самой семьи.
ЕСЛИ НАША СЕМЬЯ ПОЛУЧАЕТ ПАЛЛИАТИВНУЮ ПОМОЩЬ, ОЗНАЧАЕТ ЛИ ЭТО, ЧТО МЫ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ ЛЕЧЕНИИ ЗАБОЛЕВАНИЯ РЕБЕНКА?
Нет. Паллиативная помощь предназначается для детей всех возрастов на любой стадии неизлечимого заболевания, а также для их семей. Цель паллиативной помощи — облегчение боли ребенка и других симптомов, вызванных болезнью, а также оказание эмоциональной и другой поддержки всей семье. Ваш ребенок может начать получать паллиативную помощь дополнительно к лечению с момента постановки диагноза.
КАК МОЖНО УЗНАТЬ, НУЖДАЕТСЯ ЛИ РЕБЕНОК ИЛИ СЕМЬЯ В ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ?
Дети с неизлечимыми заболеваниями часто испытывают физическую и эмоциональную тревогу по поводу состояния, вызванного болезнью. Родители, братья, сестры и другие члены семьи тоже часто испытывают эмоциональную тревожность. Если у ребенка генетическое заболевание, рак, неврологическое расстройство, болезнь сердца или легких, другое серьезное заболевание, то паллиативная помощь может улучшить качество жизни ребенка и его семьи, так как устраняет и облегчает боль и другие симптомы, вызванные болезнью. Кроме того, семье будет оказана психологическая и духовная поддержка.
МОЖЕТ ЛИ МОЙ РЕБЕНОК ПОСЕЩАТЬ СЕМЕЙНОГО ВРАЧА, ЕСЛИ ОН СОСТОИТ НА УЧЕТЕ В КАБИНЕТЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ?
Да. Вашему ребенку не нужно менять семейного врача, если ему оказывается паллиативная помощь. Команда паллиативной помощи и Ваш семейный врач работают вместе. Помощь Вам и Вашему ребенку в поиске правильного выбора и обеспечения лучшего ухода — их совместный труд.
ЯВЛЯЕТСЯ ЛИ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ПЛАТНОЙ УСЛУГОЙ?
При поддержке Министерства благосостояния Латвийской Республики и Министерства здравоохранения Латвийской Республики услуги детской паллиативной помощи для семей оплачиваются государством.
