Что такое детская паллиативная помощь?
Детская паллиативная помощь — это активный комплексный уход за детьми с прогрессирующими хроническими заболеваниями, у которых исчерпаны возможности радикального лечения. Паллиативная помощь также включает в себя поддержку семьи после потери ребенка — период траура. Она направлена на обеспечение качества жизни ребенка (пациента) и его семьи путем успокоения, облегчения боли и других медицинских симптомов, оказания психологической, социальной и духовной поддержки семье во время болезни ребенка и после его смерти.
Цель паллиативной помощи — помочь ребенку максимально использовать имеющиеся у него физические возможности, чувствовать себя как можно лучше, прислушиваться к своим желаниям и иметь рядом с собой любимых людей, стараясь сохранить наилучшее качество жизни до конца своих дней. Паллиативная помощь оказывает услуги в самом близком и дружественном для ребенка окружении — дома.
Как дети могут получить паллиативный уход?
Решение о необходимости паллиативной помощи принимает на основании оценки диагноза ребенка, течения заболевания, результатов лечения и прогнозов. Это глубоко индивидуальная, ориентированная на пациента помощь, которая зависит не только от диагноза заболевания. Одному ребенку она необходима с рождения, другому с таким же диагнозом она не понадобится в течение многих лет. Вопрос в том, где должна оказываться паллиативная помощь — на дому, в учреждении длительного ухода или в больнице, — также обсуждается во время врачебной консультации. Окончательное решение о получении паллиативной помощи принимает семья.
Если родители пациента (далее — законный представитель) не присутствуют на врачебном консилиуме, лечащий врач информирует законного представителя пациента о принятом решении. Если законный представитель согласен на получение паллиативной помощи, врач паллиативной службы информирует его о возможных паллиативных услугах на дому и порядке их получения, путем составления письменного соглашения.
С какими заболеваниями можно получить паллиативную помощь?
Дети до 18 лет и их семьи могут получить услуги паллиативной помощи при различных жизнеограничивающих и жизнеугрожающих заболеваниях. Группы жизнеограничивающих и жизнеугрожающих заболеваний в детской паллиативной помощи :
1-я группа – угрожающие жизни состояния, при которых лечение возможно, но оно может не быть успешным, и паллиативный уход может быть применен параллельно лечебному процессу (например, онкологические заболевания).
2-я группа – болезни, при которых может потребоваться длительное интенсивное лечение с целью продления жизни ребенка и улучшения ее качества, учитывая возможность преждевременной смерти (например, муковисцидоз).
3-я группа – прогрессирующие состояния (с тенденцией к ухудшению), не поддающиеся лечению. Лечение – исключительно паллиативное и может длиться много лет (например, болезнь Баттена).
4-я группа – необратимое, но непрогрессирующее состояние с возможным непронгнзируемым ухудшением и риском осложнений, приводящих к усугублению тяжести заболевания и преждевременной смерти (например, состояние после тяжелых повреждений головного и спинного мозга, включая тяжелый ДЦП).
Кто оказывает услуги по паллиативной помощи детям?
Mедицинские услуги обеспечивает врач и медицинская сестра, услуги социальной и духовной поддержки – психолог, психотерапевт, социальный работник и капеллан. Поддержку в период траура, что является существенной составной частью паллиативной помощи, обеспечивает психотерапевт, психолог, капеллан и социальный работник.
Означает ли согласие на паллиативную помощь отказ от лечения основного заболевания Вашего ребёнка?
Нет. Паллиативная помощь — это поддержка детей всех возрастов и их семей на любой стадии неизлечимого заболевания. Целью паллиативной помощи является облегчение боли и других симптомов заболевания, а также оказание эмоциональной и иной поддержки всей семье. Ваш ребенок может начать получать паллиативную помощь с момента постановки диагноза параллельно с лечением.
Как узнать, нуждается ли Ваш ребенок или семья в паллиативной помощи?
Дети с неизлечимым заболеванием часто испытывают физические симптомы и эмоциональный дистресс, вызванный их состоянием. Родители, братья, сестры и другие члены семьи также всегда испытывают эмоциональный дистресс. Если у ребенка генетическое заболевание, рак, неврологические нарушения, болезни сердца или легких или другие серьезные заболевания, детская паллиативная помощь может улучшить качество жизни ребенка и его семьи, предотвращая и облегчая боль и другие симптомы, вызванные заболеванием у пациентов, а также оказывая психологическую и духовную поддержку семье.
Может ли мой ребенок продолжать посещать своего семейного врача после поступления в кабинет паллиативной помощи?
Да. Вашему ребенку не нужно менять семейного врача, получая детскую паллиативную помощь и уход. Команда паллиативной помощи и Ваш семейный врач работают вместе, чтобы помочь Вам и Вашему ребенку подобрать и обеспечить наилучший уход.
Где мой ребенок может получить паллиативную помощь?
В Латвии созданы 2 кабинета детской паллиативной помощи:
- ГООО «Детская клиническая университетская больница» (далее ДКУБ)
- Лиепайская региональная больница.
Служба паллиативной помощи ДКУБ предоставляет услуги паллиативной помощи на дому в сотрудничестве с Детским обществом паллиативной помощи, оказывая следующие услуги каждой семье, состоящей на учете в службе паллиативной помощи:
1. Услуги паллиативной помощи на дому для жителей Риги и Латвии предоставляются круглосуточно, 7 дней в неделю;
2. Удаленные/онлайн и телефонные консультации специалистов команды паллиативной помощи круглосуточно, 7 дней в неделю, 365 дней в году;
3. Плановые консультации специалистов команды паллиативной помощи на дому по всей территории страны;
4. Консультации специалистов команды в кабинете/офисе службы паллиативной помощи;
5. Психосоциальная и духовная поддержка семьям во время болезни ребенка и в период траура (в течение 24 месяцев после утраты ребенка);
6. Группы поддержки для семей (родителей, братьев, сестер и скорбящих семей).
В Курземском регионе служба паллиативной помощи на дому в сотрудничестве со специалистами кабинета паллиативной помощи Лиепайской краевой больницы, ассоциацией «Dižvanagi» и Ассоциацией детской паллиативной помощи предоставляет следующие услуги:
1. Плановые консультации на дому специалистами паллиативной службы для пациентов, проживающих в Лиепае и Курземском районе, по предварительной договоренности по телефону ежедневно;
2. Телефонные консультации специалистов паллиативной службы 24 часа в сутки, 7 дней в неделю;
3. Амбулаторные консультации специалистов паллиативной службы (в Балтийском реабилитационном центре или в кабинете паллиативной службы Областной больницы), по предварительной записи;
4. Амбулаторные консультации психолога и психотерапевта — в плановом порядке, по предварительной договоренности;
5. Психосоциальная и духовная поддержка семей во время болезни ребенка и в период траура (24 месяца после потери ребенка);
6. Группы поддержки для семей, имеющих ребенка с неизлечимым заболеванием;
7. Услуги «Передышки» — кратковременный уход и присмотр за ребенком (до 30 дней в году, оплачивается государством), посвятить время себе. Решение о предоставлении услуги принимается муниципальными социальными службами. Услуга предоставляется семьям с неизлечимо больными детьми в возрасте до 18 лет.
