«Вечные дети» и их семьи – реально доступная поддержка

Уже более 20 лет общественная организация по паллиативному уходу за детьми заботится о неизлечимо больных детях и членах их семей. В Латвии насчитывается 600 — 700 семей, в которых растут неизлечимо больные дети, которые теоретически подходят под актуальный в последнее время термин «вечные дети». За эти годы вместе с коллегами, родителями, сторонниками, министерством благосостояния ЛР, министерством здравоохранения ЛР и международными партнерами было сделано многое для достижения главного результата – улучшения качества жизни этих детей и их близких. Какова же реально доступная поддержка для этих семей?

Непрерывная, всеобъемлющая круглосуточная поддержка 365 дней в году

Услуга для семей доступна 24 в сутки, 7 дней в неделю, 365 дней в год: телефон круглосуточный поддержки (консультации врачей, сестёр, капеллана, психолога), амбулаторные консультации и домашние визиты, организация групп поддержки для родителей, братьев и сестёр больных детей. Таким образом, у детей есть возможность жить дома, а не в больницах или пансионатах.

Всеобъемлющий паллиативный уход обеспечивает команда профессионалов по паллиативному уходу за детьми – медицинские услуги (врач, сестра), психологическая поддержка (психотерапевт, психолог), А также психосоциальная реабилитация (капеллан, социальный работник).

У каждого профессионала междисциплинарной команды (врач, медицинская сестра, социальный работник, капеллан, психолог) в команде по паллиативному уходу есть своя важная роль, как работая индивидуально с пациентом или членами его семьи, так и планируя и организуя работу команды, чтобы семья в целом получила бы наиболее соответствующую услугу и, таким образом, было бы достигнуто улучшение качества их жизни.

За последние 2,5 года команда по паллиативному уходу за детьми совершила 11 308 домашних визитов и консультаций в службе по паллиативному уходу за детьми, 17 203 телефонных консультаций, 764 онлайн-консультаций.

Государственная поддержка

• 17 лет назад в корзину оплачиваемых государством услуг был включён медицинский уход для детей, получающих паллиативной уход, которые зарегистрированы на учёте в службе паллиативного ухода Детской клинической университетской больницы.
• Со 2 января 2018г. детям, получающим паллиативный уход, и их семьям государство оплачивает не только медицинские услуги, но и психосоциальную реабилитацию. Психосоциальная реабилитация включает в себя как индивидуальные консультации специалистов, так и групповые занятия поддержки для родителей, братьев и сестёр не только во время болезни ребёнка, но и в период скорби в течение 2 лет после смерти ребёнка.

Группы поддержки для братьев и сестёр

Группы поддержки для братьев и сестёр, организованные общественной организацией по паллиативному уходу за детьми, внесли существенный вклад в жизнь семей, которые воспитывают неизлечимо больных детей:

В рамках групп поддержки у братьев и сестёр была возможность рассказать о теле своего больного брата или сестры, его функциональности, способностях, ограничениях. Среди участников чувствовалось очень большая заинтересованность в рассказах других детей. В ходе проведения менялся общий настрой группы, становясь более богатым эмоционально и более открытым для участников.

С помощью творческих работ у участников была возможность не только подумать о ролях в своей семье, но и сравнить их с ролями других семей. Важным было то, что работа этих групп наводила детей на мысли о том, насколько важным является каждый член семьи, какой у него вклад в семью, а также то, что ребёнок чувствует к каждому члену семьи.

«Не менее важную роль при работе с детьми имеет понимание эмоций. Для работы в этих группах поддержки мы брали рабочую тетрадь «Рассказ обо мне», созданную общественной организацией по паллиативному уходу за детьми. Она помогает детям понять свои эмоции, выразить их словами и даже нарисовать. Дети не обманывают, они очень открыты, и свои внутренние переживания демонстрируют в своих действиях и игре», – рассказывает капеллан службы по паллиативному уходу за детьми Айна Бриеде.

Группы поддержки для родителей

Пользой для родителей от участия в группах поддержки является то, что участники могут испытать модель общества в миниатюре, в которой могут встретить как подобных себе, так и отличающихся людей, а также со знакомым или новым жизненным опытом. Отношения в группе создаются по знакомым моделям, которые испытаны ранее.

• У каждого участника группы есть возможность понаблюдать отношения со стороны и увидеть в них свои модели общения, типы поведения, манипуляции. У каждого участника есть возможность слышать обратную связь от других участников, что хорошо помогает в том, чтобы решить изменить свое поведение, отношение, создать отношения с окружающими иначе, чем были до того, а также быть хорошим побудителем для перемен других.
• Группа — это как зеркало, в котором можно увидеть свои отношения с другими людьми в повседневной жизни.
• В группе делятся не только с психотерапевтом, но и друг с другом, что дает возможность как поддерживать, так и исцелять друг друга, и достигать перемен гораздо быстрее, чем делая это индивидуально. Процессы и взаимоотношения в группе оцениваются и обсуждаются.

Большая цель – намерение построить центр по паллиативному уходу за детьми «Мосты мечты»

В течение последних лет общественная организация по паллиативному уходу за детьми активно работает, чтобы реализовать намерение постройки центра паллиативного ухода за детьми «Мосты мечты», в котором были бы:

• Возможности кратковременного пребывания для детей, которым необходим паллиативный уход;
• Моменты передышки для семей;
• Услуги дневного центра для клиентов центра по паллиативному уходу за детьми;
• Консультации специалистов и занятия как в группах, так и индивидуально для детей и членов их семей, а также группы поддержки не только во время жизни ребёнка, но и после смерти ребёнка в течение двухлетнего периода скорби;
• Функции хосписа предусматривают возможность последние дни жизни провести вместе с семьей в среде, максимально приближенной к домашним условиям;
• Услуги центра помогут обеспечить должное качество жизни неизлечимо больным детям и их семьям, одновременно обеспечивая родителям возможность вернуться на рынок труда, а также сделать выбор в пользу проживания ребёнка дома а не в пансионате.

«Мы благодарны каждому, кого вдохновило наше намерение построить центр по паллиативному уходу за детьми, который дал бы возможность обеспечить семьям столь необходимый дневной центр, минуту передышки и развить услугу в ближайшем будущем. Большую поддержку нам оказали известные в Латвии люди, как привлекая пожертвования, так и выражая свою поддержку и мнение. Ежедневно мы получаем поддержку также от жителей Латвии, и мы благодарны за международную поддержку. За каждой поддержкой стоит большая человеческая любовь и защита этих детей и их близких. Ещё необходима большая поддержка и работа, чтобы замысел постройки центра паллиативной уходу за детьми стал реальностью», – говорит Анда Янсоне, председатель правления общественной организации по паллиативному уходу за детьми.