На министерском и муниципальном уровне обсуждается идея строительства центра паллиативной помощи детям

16 июля 2021 года Общественная организация по паллиативному уходу за детьми вместе с деловыми партнерами (общественная организация «Дижванаги»,  крестьянское хозяйство «Валмонирас») встретились с министром благосостояния Гатисом Эглитисом и парламентским секретарем министерства благосостояния Эвитой Залите-Гроса, парламентским секретарем министерства здравоохранения Илмаром Дуритисом и руководителем отдела качества лечения Санитой Янка, председателем комиссии по социальным и трудовым делам Сейма Андрисом Скридисом, советником по вопросам здравоохранения и социальным вопросам Латвийского союза самоуправлений Илзе Рудзите, председателем Кекавской думы Юрисом Жилко, первым советником председателя думы Агнесе Гедушевой, вторым советником председателя думы Валтой Варика, руководителем социальной службы Кекавы Агнесе Менце-Каткевича, чтобы обсудить, как совместными усилиями реализовать намерение строительства центра по паллиативному уходу за детьми «Мосты мечты», который мог бы стать первым подобным центром в Балтии.

Уже более 20 лет общественная организация по паллиативному уходу за детьми заботится о неизлечимо больных детях и членах их семей. В данный момент общественная организация заботится о 350 семьях, в которых растут неизлечимо больные дети, и их количество с каждым годом увеличивается. Эта услуга для семьи доступна круглосуточно, 7 дней в неделю, 365 дней в году: круглосуточный телефон помощи (консультации врачей, медсестёр, капеллана, психолога и социального работника), амбулаторные консультации и домашние визиты, организация групп поддержки для родителей братьев и сестёр больных детей. Таким образом, у детей есть возможность жить дома, а не в больницах или в пансионатах.

За последние два с половиной года команда по паллиативному уходу за детьми совершила 12 938 домашних визитов и консультаций в службе по паллиативному уходу за детьми, 12 181 телефонную консультацию, 2592 онлайн-консультации.

Такая тесная ежедневная работа с семьями выкристаллизовывает острые и важные нужды семей, необходимость работать в команде и развиваться.

«Главная цель создания центра по паллиативному уходу за детьми «Мосты мечты» – обеспечить качество жизни неизлечимо больным детям, моменты передышки для семей и достойный уход в конце жизни для детей и их семей, а также поминальные возможности. Уход за неизлечимо больным ребенком требует от родителей круглосуточного внимания. Нередко детей воспитывает один из родителей, что затрудняет его участие на рынке труда и в общественной жизни, и существует высокий риск выгорания. Родители, находящиеся под патронажем общественной организации по паллиативному уходу за детьми, рассказывают, что проводимые общественной организацией мероприятия зачастую являются единственными случаями в году, когда они выходят из дома и находят немного времени для себя. Поиск сиделки с нужными навыками также является проблематичным, поскольку у этих детей есть особые потребности: не каждый способен заменить гастростому или поддерживать трахеостому, ухаживать за спящим или не говорящим ребенком. Кроме того, в семье, где растет ребенок с особыми потребностями, нужды здоровых членов семьи часто отходят на второй план. В Европе существует 133 центра по паллиативному уходу за детьми, которые известны в мире как услуги хосписа, но в Балтии таких нет, поэтому мы очень надеемся, что мы вместе для Латвии сможем построить первый такой центр», – говорит Анда Янсоне, основательница общественной организации по паллиативному уходу за детьми в Латвии.

Планируемый услуги центра по паллиативному уходу за детьми:

• Услуги дневного центра;
• Моменты передышки для семей;
• Реабилитация для поддержки функционального состояния;
• Уход во время последних дней жизни ребенка в среде, максимально приближенной к домашним условиям;
• Группы поддержки для родителей, братьев и сестер, в т.ч. в период скорби после смерти ребенка;
• Образовательные центры для специалистов различных областей.

На многочисленных переговорах общественной организации по паллиативному уходу за детьми со специалистами министерства благосостояния и министерства здравоохранения, и на прошедшей 15 июня 2021 года конференции «Мосты, которые объединяют» tiltivieno.lv, организованной общественной организацией по паллиативному уходу за детьми, которая была посвящена актуализации вопросов по паллиативному уходу за детьми, от всех вовлеченных сторон прозвучало предложение вовлеченным сторонам встретиться, чтобы вместе договориться о лучшем решении для дальнейшей организации и развития услуг по паллиативному уходу за детьми. Общественная организация эту встречу 16 июля этого года организовала в месте, где в будущем планирует построить мультифункциональный центр по паллиативному уходу за детьми «Мосты мечты», который будет центром поддержки и ухода для семей, которые заботятся о неизлечимо больных детях с тяжелым функциональным состоянием и ограниченной продолжительностью жизни.

Во время встречи обговаривались следующие вопросы:

•  Межведомственное сотрудничество по паллиативному уходу за детьми как интегрированная система холистического ухода, для которой необходимо развитие и финансирование инфраструктуры и услуг (министерство благосостояния, министерство здравоохранения, самоуправления, негосударственные организации, частный сектор).
• Создание сети центров поддержки для семей, в которых растут дети с неизлечимыми болезнями – какое видение у каждого ведомства в их необходимости?
• “Мосты мечты” как совместный ведомственный проект по совершенствованию поддержки для семей и для развития недостающих услуг – каким образом каждое ведомство это может поддержать?
• Cоглашение о конкретных задачах и шагах в организации и оказании услуг по паллиативному уходу за детьми.

Во время встречи все участники переговоров признали необходимость развития идеи создания центра по паллиативному уходу, всё ещё растущую актуальность темы паллиативного ухода и необходимость единой системы поддержки, с участием государства, самоуправлений, неправительственных организаций, родителей и общества в целом. В скором времени планируется организовать рабочие группы для разработки краткосрочной и долгосрочной стратегий по паллиативному уходу за детьми, а также для развития идеи постройки центра по паллиативному уходу за детьми «Мосты мечты».

В свою очередь, 12 октября 2021 года общественная организация по паллиативному уходу за детьми проведёт вторую конференцию «Мосты, которые объединяют», в которой мы обсудим направление дел, а также пригласим принять участие вовлеченные стороны.

*Мероприятие финансово поддерживает Фонд интеграции общества из средств государственного бюджета Латвии, выделенных министерству культуры. За содержание конференции отвечает общественная организация по паллиативному уходу за детьми.