Tяжелобольныe дети в центры социального ухода

«Что это за мать, которая бросает своего ребенка!» Ну и что, что больной? Это все-таки ее ребенок — как можно не заботиться о нем!» Примерно так говорят о матерях, отдавших своих тяжелобольных деток в центры социального ухода, и не ухаживающих за ними самостоятельно. Имеем ли мы право бросить камень в такую маму?

Жизнь родителей тяжелобольных и особенных детей очень сурова. Есть дети, которые могут кричать или смеяться не переставая больше 10 часов подряд. Есть дети, испытывающие приступы агрессии или с постоянными мыслями о самоубийстве. Есть неподвижно лежащие дети, о которых нужно заботиться круглосуточно — месяцами, годами и десятилетиями. Все ли мамы способны на такое? Все ли должны быть способны на это?

Консультируют: АЙНА БРИЕДЕ, капеллан Службы паллиативной помощи Детской клинической университетской больницы, ГУНТА ЯКОВЕЛА, психотерапевт, МАКСИМ ИВАНОВ, директор департамента социальных услуг Министерства благосостояния, и ЭЛЬВИРА КИСЕЛЕ, глава Рижского филиала государственного центра социального ухода «Балдоне».

Истории из жизни

Расскажу вам историю, которую мне доверили. «Я была очень молода, парень бросил меня сразу, как я забеременела. У меня родилась дочка, мне помогали мама и бабушка. Малышке было меньше года, когда у нее внезапно начались сильные судороги, и она впала в кому. Тяжелый менингит. Когда мы вернулись домой после длительного лечения, жизнь изменилась до неузнаваемости. Мы жили в глуши, денег не было, а девочке нужен был постоянный уход. Она пугалась от каждого звука, и снова начинались судороги.

Два года день в день я провела с дочкой. По мере того, как девочка росла, становилось все труднее и труднее брать ее на руки и переворачивать, я боялась, что могут появиться пролежни. Видя, как я устала, социальный работник предложил подумать о том, чтобы поместить дочь в центр социального ухода. Съездила, посмотрела, подумала и поняла: да, так всем будет лучше.

Начало было трудным— я так привыкла заботиться о дочери, что не знала, чем заняться в свободное время. Я не могла простить себя за то, что я не с ней.

Приехала в центр по уходу и была готова взять ее на руки, отнести в автобус и уехать вместе с ней домой. Но мне посоветовали не торопиться, и спасибо за это.

Я регулярно ее навещаю и забочусь. Позже я встретила мужчину, через год у меня родился второй ребенок, а еще через несколько лет — третий. Доченька и сейчас содержится в центре по уходу, в этом году ей исполнилось 14 лет. Приезжаем в гости, показываю фотографии с телефона, рассказываю про дом. Мне надо принять тот факт, что няня ей больше близка, чем я — на меня она все-таки смотрит, как на чужака. Но я это понимаю. Сделала ли я что-то не так? Нет!

Если бы девочка осталась со мной, то вся моя жизнь и любовь были бы отданы ей, у меня не было бы еще двоих деток. Я вижу, как хорошо о ней заботятся в центре: как все чисто и аккуратно, и какие там хорошие нянечки. Я ни в чем себя не виню. Если бы я оставила там здорового ребенка и забыла бы о нем, то это было бы по-другому. Но она есть и будет моей дочерью, и я ее никогда не забуду и не брошу».

И еще одна история. В одной очень дружной семье родился и стал подрастать мальчик с тяжелыми психическими отклонениями. В какие-то дни он мог быть тихим и толковым, на следующий день еще более тихим, а потом вдруг внезапно начинал громить все вокруг себя. Папа и мама заботились о мальчике как могли.

Потом родилась младшая сестра. Родители все еще пытались: мальчик и девочка росли, пока однажды старший брат не напал на сестренку, и в помрачении своей болезни покусал ее так, что спасти девочку удалось с огромным трудом. Это было трудное решение, но родители отдали мальчика в центр социального ухода. Ездили к нему в гости, приносили подарки, но в то же время очень, очень боялись собственного ребенка, потому что перед глазами все еще стояла картина того ужасного дня.

Это всего две истории, а их много.

Ситуации бывают разные …
В Латвии шесть филиалов Государственных центров социального ухода, в которых проживают дети: Балдоне, Тейка, Рига, Плявниеки, Калькуны и Лиепая. На март этого года в этих центрах содержались 232 ребенка. 96 из них были помещены в них по заявлениям родителей. Родители не лишены права опеки над своим ребенком, они по-прежнему являются отцом и матерью, но по каким-то причинам не в состоянии каждый день заботиться о своем тяжелобольном ребенке. Согласно медицинским заключениям, у этих детей серьезные проблемы со здоровьем.

Как поясняет Министерство благосостояния, многие родители не поместили бы своих детей в центры социального ухода, если бы у них был другой выбор.

В крупнейших городах Латвии у родителей больше возможностей: дневные центры, услуги специализированной няни. В регионах помощь такого рода доступна гораздо меньше. Министерство призывает самоуправления больше думать о том, как помогать своему населению, а также обещает поддержку.

«Любому ребенку лучше всего жить в семье, лучше матери никрнр нет, но все же нельзя всех родителей особенных детей стричь под одну гребенку. Ситуации очень разные», — говорит Эльвира Киселе, руководитель Рижского филиала государственного центра социального ухода Балдоне. Она хорошо знакома с повседневной жизнью детей, помещенных в центры ухода.

Ситуации бывают разные …
В Латвии шесть филиалов Государственных центров социального ухода, в которых проживают дети: Балдоне, Тейка, Рига, Плявниеки, Калькуны и Лиепая. На март этого года в этих центрах содержались 232 ребенка. 96 из них были помещены в них по заявлениям родителей. Родители не лишены права опеки над своим ребенком, они по-прежнему являются отцом и матерью, но по каким-то причинам не в состоянии каждый день заботиться о своем тяжелобольном ребенке. Согласно медицинским заключениям, у этих детей серьезные проблемы со здоровьем.

Как поясняет Министерство благосостояния, многие родители не поместили бы своих детей в центры социального ухода, если бы у них был другой выбор.

В крупнейших городах Латвии у родителей больше возможностей: дневные центры, услуги специализированной няни. В регионах помощь такого рода доступна гораздо меньше. Министерство призывает самоуправления больше думать о том, как помогать своему населению, а также обещает поддержку.

«Любому ребенку лучше всего жить в семье, лучше матери никрнр нет, но все же нельзя всех родителей особенных детей стричь под одну гребенку. Ситуации очень разные», — говорит Эльвира Киселе, руководитель Рижского филиала государственного центра социального ухода Балдоне. Она хорошо знакома с повседневной жизнью детей, помещенных в центры ухода.

Есть родители, которые активно интересуются своими детьми, поддерживают постоянный контакт, приносят подарки, стараются как можно чаще радовать их, а также забирают домой — они по-прежнему хорошие и ответственные родители. «Но все же мамочки, детки которых содержатся в центрах по уходу, обычно не хотят об этом говорить. Они чувствуют себя виноватыми», — говорит Эльвира Киселе.

Мучительный путь к решению

Если родители отдают своего ребенка в центр социального ухода, многие сразу бросаются осуждать их — ведь это так просто. «Любой, кто говорит или думает, что он бы никогда так не поступил, не может себе даже представить, как бы он поступил в данной ситуации», — говорит психотерапевт Гунта Яковела. Мамы не хотят говорить о том, что отдали ребенка в центр по уходу, опасаясь, что их не поймут. И некому рассказать, как сильно болит сердце за больного ребенка, с которым не можешь быть вместе. Некому рассказать, сколько было бессонных ночей.

Ведь маме в любой момент кто-то может сказать: это твой ребенок и твой выбор — вези его домой, тогда и сердце перестанет болеть и сон наладится!

Многие ли готовы осознать, что путь к решению отдать ребенка в центр по уходу долог и полон боли?

Маме пришлось принять это решение, ведь фактически выбора у нее не было. Какова реальность? Женщина, которая долгое время ухаживает за тяжелобольным ребенком, очень часто остается одна — мужчина из семьи уходит, так как не может справиться с таким напряжением. Многим мужчинам важнее жить здесь и сейчас, а не в надежде на то, что жизнь начнется когда-нибудь. Как мать-одиночка с особенным ребенком будет со всем справляться, зависит от многих факторов: места проживания, материального положения, команды по поддержке и т. д. Если эти факторы складываются так, и за ребенком можно ухаживать дома, то это прекрасно.

Но может возникнуть и другая ситуация: как бы мама ни хотела каждый день проводить вместе с больным ребенком и наблюдать, как он растет, это невозможно.

«Я помню мать, которая долгое время героически заботилась о своем особенном ребенке. Неожиданно у нее появилась возможность работать — делать работу, которая ей очень нравилась. Женщина сначала работала два часа, потом стала приносить работу домой и работала по ночам, не оставляя забот о своем ребенке. И в конце концов отдала его в центр по уходу на один месяц.

Она бегала туда каждый день, чтобы проверить, все ли с ним в порядке. Забирала из центра и снова ухаживала на дому, а затем снова помещала в центр, пока, наконец, не поняла, что ребенку там вовсе не так уж плохо. Прошло несколько лет, женщина работает, она наладила свою жизнь, ребенок содержится в центре по уходу, мама берет его к себе на выходные при первой возможности. В этой ситуации всем хорошо», — говорит капеллан Службы паллиативной помощи Детской клинической университетской больницы Айна Бриеде.

Непростым моментом является и появление в семье второго ребенка. Два маленьких, но здоровых ребенка — это совсем другая ситуация по сравнению с той, в которой один ребенок серьезно болен, а второй — новорожденный.

Если дети здоровы, ситуация меняется каждый день: приходит время, и старший начинает сам кушать, способен немного подождать или поиграть. А особенный ребенок часто не взрослеет, его состояние не улучшается, и уход за ним не становится легче. «Вопрос о том, что делать матери, у которой один ребенок тяжело болен, а второй здоров, остается дискуссионным. Кто-то может спросить, не стоит ли вкладывать как можно больше времени и энергии в здорового ребенка? С одной стороны, как бы жестоко это ни звучало, нужно понимать, что потребностей у развивающегося ребенка зачастую будет намного больше», — говорит капеллан Айна Бриеде.

Спорным является и вопрос о том, кому будет хорошо, если матери, ухаживающей за особенным ребенком, через какое-то время самой может понадобиться реабилитация и помощь не только психотерапевта, но и психиатра? Инстинкт женщины и матери требует оставаться с ребенком, пока он не подрастет и не начнет сам заботиться о себе. Но есть особенные дети, которые никогда не скажут своей матери: мама, я хочу есть, мамочка, спасибо, мамочка, хорошо, что ты пришла. У мамочка, которая постоянно только дает и ничего не получает взамен, могут попросту иссякнуть силы. И тогда ее не будет ни у кого из детей, даже у особенного.

Никто не имеет права осуждать

Мамы особенных детей неохотно вспоминают тот момент, как они впервые узнали о диагнозе своего малыша. Врачей часто ругают за бестактные советы отказаться от больного ребенка. Психотерапевт Гунта Яковела считает, что ни при каких обстоятельствах нельзя убеждать родителей поступить правильно. Вместо этого нужно предоставить информацию о том, куда обратиться за помощью, если станет трудно. Как бы то ни было, врач не царь и не Бог — он не может знать, а может только предполагать, что и как будет. Потому что чудеса действительно случаются, но, если сразу жестоко разрушить веру в них, родители могут впасть в еще большее отчаяние.

В условиях кризиса родители все воспринимают болезненно, и это понятное состояние.

«Человек становится очень чувствительным, если его ожидания и мечты не оправдались, если реальность оказалась совершенно другой. Врачу нужно проявить максимальную чуткость и подобрать правильные слова. Врачи действительно могут приблизительно предсказать, какой вклад потребует от семьи особенный ребенок в конкретной ситуации, но все-таки лучше поменьше делиться своими медицинскими знаниями, а тактично и мягко объяснить родителям реальную ситуацию, и не предлагать конкретных мер. Приглашение подумать при этом вовсе не означает, что мать должна сделать именно это.

Я встречал много особенных матерей, у которых не было поддержки, не было помощников, не было денег, и к тому же проживающих вдали от учреждений по уходу. Я говорила им: сходите в один центр, посмотрите, в другой, в третий! Разве в этом есть что-то плохое?  Я сама бывала в центрах по уходу не раз и видела, как там содержатся дети, и я могу только восхищаться людьми, которые там работают, и благодарить их».

«Я ни при каких обстоятельствах не осуждаю родителей, которые отдают своих тяжелобольных детей в специальные учреждения. Я вижу, как тяжело им дается это решение», — говорит Эльвира Киселе.

«На мой взгляд, самое главное, что следует выделить и понять: мать, отдающая ребенка в центр социального ухода, его не бросает! Она помещает своего ребенка в учреждение, специально предназначенное для таких деток, спроектированное и приспособленное для того, чтобы обеспечить ему полноценный уход. Это огромная разница — бросить ребенка или найти для него место, в котором и ему будет хорошо, и мама сможет улучшить качество своей жизни», — подчеркивает Айна Бриеде.

И все же мать, решившая поместить ребенка в центр по уходу, часто мучается сильным чувством вины. Она думает: я плохая мать, потому что меня не будет рядом с ребенком. К тому же мать особенного ребенка может подсознательно винить себя: я женщина, родившая больного ребенка. «Мне часто приходится слушать рассказы матерей о том, как это трудно — отдать ребенка в учреждение по уходу. Это огромная потеря, это траур, ребенок жив, но мы не вместе. К тому же, это двойной траур: сначала у женщины рождается больной ребенок, а потом она остается без него. Все это очень, очень сложно».

Но никто не имеет права осуждать «Нельзя обвинять даже тех матерей, которые не посещают своего тяжелобольного ребенка, помещенного в центр по уходу. Им может быть так больно от этого, что их защитная реакция находит такой способ выражения. Не всем хватает сил и денег на посещение психолога или психотерапевта, который поможет справиться с горем и научиться с ним жить», — говорит Гунта Яковела.

Грех ли это?
На вопросы отвечает АЙНА БРИЕДЕ, капеллан службы паллиативной помощи Детской клинической университетской больницы.

Есть ли в том, чтобы отдать ребенка в центр по уходу, грех?
– Нет. Для матери было бы грехом оставить где-то своего больного ребенка беспомощным, отвернуться от него и не интересоваться им.

Будет ли мать, поместившая своего больного ребенка в центр по уходу, хуже, чем мать, которая сама заботится о своем больном ребенке?
– Ни в коем случае нельзя делить людей на группы по признаку: если ухаживает сама, то это хорошая мать, а не ухаживает сама, то плохая. Все люди разные — то, что может делать один, не всегда должны делать все! Мы не знаем, что творится в душе человека, мы не знаем его обстоятельств и не имеем права наказывать кого-то за его выбор.

Почему матери, ухаживающие за больными детьми, говорят: каждый должен нести свой крест?
– А что такое этот «свой крест»? Зачем вообще нужно что-то интерпретировать как крест? Если человек чего-то не может, ему не нужно изображать героя, а нужно заняться поисками помощи и решения. Родителям, считающим своего больного ребенка крестом, стоит поговорить с социальными работниками, психологами, психотерапевтами или другими специалистами, чтобы избавиться от своего воображаемого креста и понять: могу я или не могу это делать?

Следует также подумать о своем внутреннем эгоизме.

Да, есть особенный ребенок, ему нужен особый уход, но нужно знать пределы возможностей ребенка. Может быть, ты, мама, и можешь влезть на эту гору, но сможет ли это сделать твой особенный ребенок?

Кто сказал, что ему нужно лезть именно на эту гору? Почему ты хочешь его туда загнать? Зачем пытаться любой ценой научить ребенка тому, чему он не может научиться?  Безусловно, ребенок должен быть опрятным и ухоженным, ему необходимо оказывать всю необходимую помощь, но не пытайтесь добиться от ребенка больше, чем он может сделать! Да, было бы хорошо, если бы он умел читать, но если ему слишком трудно читать, пусть не читает! Если у ребенка ограниченная продолжительность жизни, следует приложить все усилия, чтобы особенный ребенок прожил свою жизнь как можно более комфортно. Не нужно заставлять его делать больше, чем он может.

Когда есть принятие этого факта, воображаемый крест снимается.

Если особенный ребенок что-то не может делать, но его мать хочет любой ценой добиться, чтобы он делал это, она сама взваливает крест на свои плечи, а когда больше не может его нести, то начинает обвинять весь мир потому, что устала — врачей, страну, других людей и даже Бога. Иногда родители особенных детей говорят: мы сделаем все, что в наших силах! На самом деле, нужно просто честно ответить себе на вопрос: я делаю все возможное или все-таки невозможное? Если человека захватывает философия несения креста, то он даже не задумывается: чего от меня хочешь ты, Господь, и чего ждет от меня особенный ребенок? Иногда особенный ребенок, если бы он умел говорить, сказал бы только одно: пожалуйста, оставьте меня в покое и позвольте мне жить так, как я могу.