Паллиативная помощь детям: предложены возможные решения

Во вторник 15 июня прошла четырехчасовая дискуссия о состоянии детской паллиативной помощи в Латвии. Проблемы этой сферы обсудили и родители детей, нуждающихся в особом уходе, и представители социальных служб. В первую очередь необходимо организовать более частую реабилитацию и постоянную помощь родителям, прозвучало в дискуссии. В значительной мере помощь таким семьям сейчас переложена на плечи общественных организаций, сообщает Служба новостей Латвийского радио 4.

Предоставление паллиативной помощи детям-инвалидам и семьям с такими детьми в Латвии все еще, можно сказать, находится в зачаточном состоянии — несмотря на то, что медики, реабилитологи и представители общественных организаций изо всех сил стараются такую помощь оказать. Но, судя по всему, не хватает комплексного подхода и государственного мышления. Поэтому тысячам семей должная помощь все еще недоступна, заявила представитель Общества по оказанию детской паллиативной помощи Линда Заровска:

«Очень много и таких детей, которым до сих пор даже не поставлен диагноз, но при этом они продолжают нуждаться в помощи. И все больше появляется возможностей поддержать детей, которым на протяжении всей жизни нужна эта поддержка и лечение, поэтому

очень важно, чтобы в постоянной и систематической помощи были задействованы все — и государство, и самоуправления, и общественные организации».
Чаще всего семьи с особенными детьми жалуются на социальную изоляцию и одиночество, семьи со здоровыми детьми от них стараются держаться подальше, рассказал  Виестур Крембергс, представитель столичной социальной службы:

«Со стороны Риги мы практикуем разработку планов реабилитации для разных целевых групп. Очень многие сотрудники работают с детьми, направляют родителей на получение детьми этих услуг. Стараемся, чтобы эта стена была снесена, и родителям и детям в таких семьях было с кем поговорить».

Директор департамента оказания социальных услуг Министерства благосостояния Алдис Дудиньш рассказал, что делается со стороны государства уже сейчас, чтобы семьи получили реальную поддержку:

«Мы объединили свои силы, чтобы внедрить очередную идею. Если говорить о конкретных услугах, то здесь сколько детей и семей — столько и нужд. Очень большой спектр услуг и дел, которые уже начаты и будут продолжены. Работа идет и будет продолжаться в направлении доступности технических вспомогательных средств, продолжим работу и в области оказания паллиативных услуг, а также в вопросах подмены родителей детей с особенностями, чтобы они могли перевести дух и отдохнуть, отключившись от ежедневной суеты при поддержке персонала по уходу за ребенком с особенностями.

Мы намерены нарастить мощности социальной службы, это очень важный вопрос. Порой в семье люди устают, отчаиваются, не зная, куда обратиться. Поэтому важно, во-первых, успокоить этих людей, дать им дельные советы, куда обратиться за поддержкой. Службы самоуправления и государства должны обеспечить им возможность взять передышку, заменив их хотя бы на короткое время в нелегком деле ухода за ребенком с особенностями».
Основоположница системы детской паллиативной помощи в Латвии Анда Янсоне считает, что семьям не хватает информации о видах паллиативиной помощи:

«Для детей с функциональными нарушениями, как мы только что услышали, и в самоуправлениях, и в лечебных учреждениях есть много разных возможностей, услуг по оказанию помощи. Но

если говорить о проблеме изоляции, в которой поневоле приходится жить семьям с особенными детьми, то скажу так — действительно, это серьезная проблема. Мы опросили семьи в нашем самоуправлении, и многие ответили, что очень сложно жить, когда не с кем поговорить. Очень больно видеть, когда ты выезжаешь на природу, а на тебя стараются не смотреть.

Наша команда — это и капеллан, и социальный работник, и психотерапевт. Только профессиональная работа с такими семьями поможет решить проблему одиночества. Одни лишь услуги реабилитации — это слишком мало».

Руководитель Балтийского реабилитационного центра и представитель общества Dižvanagi Илзе Дурнева сказала, что не стоит опускать руки и взрослым в семье:

«Если говорить об интеграции ребенка и изолированности их родителей от других людей, важно отметить, что многое зависит и от самих родителей. Мы можем оказать психологическую помощь, это работа в группах поддержки — но важно, чтобы и сам родитель смог смириться, привыкнуть к своей ситуации.

Обычно после работы в таких группах родители очень благодарны. Важно проходить такое обучение всем членам семьи, а не только одному из родителей. Это очень непросто — родители должны провести очень большую работу. Важно найти в себе силы и выйти в общество».

Санита Янка, представитель Министерства здравоохранения, признала, что информационный вакуум следует восполнить:

«Эти услуги, особенно услуги здравоохранения — доступны, но вот только не все семьи знают, как и где их найти! Их нужно искать, узнавать о них. Это не все умеют, и это серьезная проблема. Не хватает информации. Вторая серьезная проблема — нехватка персонала по паллиативному уходу: в эту сферу не хотят идти работать именно потому, что это тяжело, очень тяжело. Поэтому, чтобы решить эти проблемы, нужно подойти к ним комплексно».

Rus.lsm.lv уже сообщал, что летом 2020 года общественные СМИ — Latvijas Radio и Latvijas televīzija в сотрудничестве с центром исследовательской журналистики Re:Baltica начали серию материалов «Вечные дети». Вывод: семьи, в которых растут дети с инвалидностью, нуждающиеся в особом уходе, чувствуют себя опустошенными, а существующая помощь часто не достигает целей. Серия материалов завершилась письмом политикам и должностным лицам с рекомендациями по улучшению ситуации.

Обещанные 608 евро в месяц за работу ассистента — первый шаг к привлечению людей для такого труда. Однако если запланированные налоговые изменения вступят в силу (а Кабмин не согласился на отсрочку, и нормы заработают с 1 июля 2021 года), и ассистентам придется платить социальный взнос в размере минимум 170 евро, это значит, что дохода почти не будет, ведь многие ассистенты столько и получают. На данный момент самозанятым лицам, которые не получают минимальную зарплату, социальные взносы платить за себя не обязательно.